De quoi s’agit-il ?

Les attentes des usagers ont considérablement évolué quant à la place des familles à l’hôpital. Là où les structures ont été installées pour pratiquer une médecine aigue, de nouvelles pratiques et d’autres aspirations sont apparues. La part des maladies chroniques notamment a beaucoup augmenté dans la population. L’hôpital n’est donc plus une parenthèse isolée dans la vie du patient mais souvent un maillon d’une chaine de soins qui durent parfois toute la vie. Dans cette approche globale, l’entourage du patient, en particulier la famille, est partenaire de soins à part entière. Aussi, l’importance du maintien des liens familiaux et amicaux est désormais admise comme une nécessité par tous et comme un droit fondamental pour l’enfant. C’est pourquoi l’aménagement des espaces hospitaliers doit évoluer profondément et faire toute sa place à la famille auprès du patient, en particulier auprès de l’enfant soigné ou d’un proche en fin de vie. La création de « salons des familles » au sein de l’hôpital est l’un des moyens pour y parvenir souhaité par les comités des usagers.

A quoi ça sert ?

Le salon des famille est un espace d’accueil et d’activité qui apporte une qualité de séjour aux patients et à leurs familles en leur permettant d’avoir un espace dédié pour attendre, s’informer, manger, se parler, lire, téléphoner, se reposer…

Pour faciliter l’accès aux soins des patients et des aidants non résidents à Marseille

Les salons des familles offrent un espace dédié aux patients et aux aidants qui ne bénéficient pas de la possibilité de retourner chez eux pendant la durée d’hospitalisation. Que ce soit pendant la durée d’attente d’une chambre libérée ou pendant les temps de la journée où la famille n’est pas la bienvenue dans la chambre, ce lieu leur éviterait d’errer dans les couloirs avec le sentiment inévitable de gêner le bon fonctionnement du service. Lorsque l’on vit à proximité de l’hôpital, il est possible de retourner chez soi pour se ressourcer, se restaurer et se reposer. Lorsque l’on vient de loin, on est immergé en continu dans l’environnement hospitalier et beaucoup plus vulnérable au stress et à la tristesse. La création des salons des familles – appellation choisie par les usagers et qui dit bien leur aspiration à un lieu qui relève du registre « domestique » – entend répondre à cette inégalité d’accès aux conditions d’accueil des usagers et des familles résidant à distance de l’hôpital.

Pour offrir aux patients et aux aidants « une autre respiration possible »

Le salon des familles veut offrir aux accompagnants un endroit accueillant et convivial pour se ressourcer et échanger avec la personne malade et d’autres interlocuteurs. Pour reprendre les termes des usagers, « les salons des familles doivent offrir aux patients et aux accompagnants un lieu où il y ait une autre respiration possible ». La possibilité pour la personne aidante de se ressourcer dans un lieu reposant contribue à son bien-être. Or, celui-ci est une des conditions pour mieux accompagner le malade dans la voie de la guérison. La démarche que nous proposons vise à définir finement, avec les usagers et à partir de leur expérience, les services et les aménagements qui permettront de répondre à ce besoin prioritaire.

Pour offrir aux patients et aux aidants un lieu d’information et de communication

Le salon des familles s’envisage également comme un lieu ressource en termes d’information et de communication. Leur équipement en wifi pour bénéficier d’un accès internet est une priorité institutionnelle. La direction des services numériques étudie actuellement, à la demande du Directeur Général, les conditions de développement d’un accès à Internet de l’ensemble des usagers. L’équipement des salons des familles doit en être la préfiguration, à l’image des cybercafés. En outre, des bornes multimédias doivent permettre de proposer aux familles des informations concernant leur prise en charge et le fonctionnement du service.

Quel est le constat ?

Les infrastructure hospitalières héritées des années 60 et 70 ne prévoient pas d’espaces dédiés pour les familles. En conséquence, les salons des familles à l’AP-HM sont insuffisants en nombre et de qualité disparate. Ils sont souvent aménagés avec les moyens du bord au sein d’une chambre requalifiée à l’initiative de l’équipe du service. Selon la capacité du service à mobiliser des fonds privés, les salons sont très différents dans leurs aménagements. Certains sont dégradés, d’autres sont accueillants, beaucoup sont inexistants.

Un service public se doit d’offrir une égalité de conditions de séjour quel que soit le service médical concerné. L’absence de vision d’ensemble rend en outre impossible d’éventuelles initiatives de mutualisation des espaces et de réflexion de fonds sur les caractéristiques et le fonctionnement de ces salons des familles.

Il en découle de nombreux dysfonctionnements en termes d’entretien qui en font des sujets de crispation entre les soignants et les familles au lieu d’en faire, au contraire, un espace de décompression et de communication.

Comment ?

L’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille se dote d’une méthode de travail inspirée de l’innovation sociale, inclusive et créatrice de mieux-être. La participation active de l’usager ouvrant sur une possible participation citoyenne au sein de l’organisation, en est la pierre angulaire. C’est en effet en mettant l’usager au cœur de la réflexion et en collaborant avec lui qu’il est possible de cerner de manière sensible les attentes et les problématiques de ces derniers. Mais le rôle de l’usager ne s’arrête pas là, il est aussi expert de ses conditions de vie et de son espace, c’est pourquoi la compétence de l’usager doit être intégrée dans le processus de conception. La communauté d’usagers de l’AP-HM, organisée en 5 comités, composés à parité de représentants et de personnels, a défini un programme d’amélioration des conditions d’accueil et de séjour des patients à l’hôpital. Le déploiement et la qualification des salons des familles est leur projet. Sous l’égide de la politique des usagers, un travail de diagnostic et des ateliers collaboratifs de production d’idées se sont déroulés au printemps 2015 avec les membres des comités d’usagers. Animés par des professionnels du design capables de mobiliser des outils participatifs et créatifs, ces travaux nourrissent un « cahier d’idées » évolutif. Initiée avec les étudiants du Master Design, Innovation, Société, cette démarche se poursuivra avec une agence professionnelle de design de service et d’innovation sociale.

01

Le diagnostic

avril

Documentation Immersion dans les services, observation, entretiens Atelier collaboratif avec la communauté des usagers : problématique et propositions

02

La production d’idées

mai – juin

Le développement de projets. La restitution. Atelier collaboratif de synthèse avec la communauté des usagers : cahier d’idées

03

La formalisation

Juin – Septembre

Elaboration d’un référentiel des salons des familles. Rédaction d’un cahier des charges. Définition du projet prototype : plans et dessins. Réunion de restitution avec la communauté des usagers

04

La réalisation

septembre – décembre

La réalisation d’un salon des familles conforme au référentiel. Retours d’usages et évaluation. Inauguration et évaluation avec la communauté des usagers

L’accompagnant professionnel

étrangeOrdinaire

Une agence de design spécialisée dans l’expérience usager, la conception collaborative et l’intervention en secteur public prendra le relais des étudiants pour professionnaliser la phase d’élaboration d’un référentiel d’usages et de design des salons des familles et de définition du projet prototype d’application.

Les Responsables : Lucas LINARES, co-fondateur et gérant, responsable de la direction créative des projets, Clément BONET, co-fondateur et gérant, responsable de la recherche et du développement de l’entreprise.

De jeunes designers en formation

Master Design Innovation Société

Pour mettre en œuvre ce processus, l’hôpital fait appel aux étudiants du Master Design, Innovation, Société de l’université de Nîmes centré sur la participation des usagers et le design au service de l’innovation sociale. En acceptant d’être le terrain d’application de 12 jeunes designers de cette formation, le projet des usagers se dote d’une ressource formidable en énergie et en créativité. Leur participation se centrera sur l’observation du terrain hospitalier et la proposition de pistes d’amélioration de l’accueil des familles à caractère pédagogique.

Encadrement pédagogique : Alain FINDELI, directeur du Master Design, Innovation, Société, Michela DENI, professeure de sémiologie, Marie COIRIE, designer spécialiste du monde de la santé, Lionel OCHS, Ethnologue